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sábado, 6 de mayo de 2017

UN NIÑO DE 10 AÑOS EL CUAL ES INSULINO DEPENDIENTE, ENVIÓ UNA CARTA AL PRESIDENTE

(Agustín Guillén)
Días atrás, Agustín Guillén de 10 años con diabetes tipo 1 desde hace 2 años, quien vive en San Jacinto (Canelones) tuvo la iniciativa de escribirle una carta al Presidente de la República Dr. Tabaré Vázquez. Agustín expresaba el dolor que siente con las punciones capilares para sus controles de azúcar en sangre y las inyecciones de insulina que a diario debe realizarse, como seguramente sientan cientos de niños y personas con DT1. El deseo y pedido de Agustín fue “Ojalá muy pronto podamos contar en nuestro país con tecnología avanzada al alcance de todos y así podremos tener una vida sin pinchazos. Lo vemos muy lejos, pero tenemos un país que nos permite avanzar... Le pido piense en nosotros...”.

El tratamiento intensificado que debemos llevar a diario con la diabetes junto con la educación continua es la ‘cura’ que hoy tenemos. La ciencia y la tecnología avanzan, confiamos en que, a futuro se pueda encontrar una cura definitiva. La buena noticia es que hoy en día ya existe tecnología médica que permite llevar este mismo tratamiento para la DT1 siendo menos invasivo y logrando un mejor control de la glucemia, minimizando los riesgos de las complicaciones que todos queremos evitar y/o postergar; la mala noticia es que éstos no están disponibles aún en nuestro país (ya están los laboratorios que los representan, pero no han traído el producto aún).

La tecnología médica para la diabetes de la que disponemos en nuestro mercado, son las bombas de infusión continua de insulina acceder a estas bombas es muy costoso U$S3.300 - 8.900 y luego unos U$S500 mensuales por insumos para la bomba. Este tipo de tratamiento no lo cubre el sistema integrado de salud ni el Fondo Nacional de Recursos, por lo que acceden solamente unas 100 personas a este tipo de tratamiento. Desde hace años existen en el mundo por ejemplo los glucómetros Freestyle libre y Dexcom G5, el puerto de inyección I-port Advance que permitirían realizar más controles de glucemia sin pinchazos en los dedos e inyectarse la insulina a través del puerto de inyección; haciendo menos invasivo el tratamiento, reduciendo los pinchazos y el dolor que éstos implican. Estos glucómetros de medición flash o continua además permiten evitar/disminuir las hipoglucemias e hiperglucemias, complicaciones de la diabetes.

El Presidente respondió a la carta de Agustín: “Deseo felicitarte por la valentía que demuestras día a día con el apoyo de tu familia, te incentivo a continuar en el esfuerzo con la seguridad de que la ciencia que avanza rápidamente, llegue a solucionar los padecimientos de tantas personas como tú.

Agustín, como tantos niños con DT1, es alentado por sus padres para que se ‘amigue con la diabetes’; pero ellos son conscientes de que el acceso a estas nuevas tecnologías, es lo que permitiría hacer más fácil su camino y por ello el pedido de ayuda de Agustín al presidente.

La Fundación Diabetes Uruguay (FDU), organización sin fines de lucro fundada hace 10 años, conformada por padres, familiares de personas con diabetes tipo 1 y adultos con dicha condición, viene realizando gestiones para ayudar a agilitar trámites procurando que la familias interesadas, puedan ingresar insumos comprados en el exterior, pero no todos tienen estas posibilidades. Hemos tenido muy buena disposición en algunos organismos públicos pero aún queda camino por recorrer, temas para resolver y necesitamos que todos (laboratorios involucrados: Medtronic - Abbott , gobierno, personas con diabetes) nos comprometamos para encontrar las vías para que estos insumos estén disponibles, accesibles para todos y sacarles el mejor provecho para mejorar la calidad de vida de cientos de uruguayos. Es el interés primordial de quienes convivimos con ‘Diabetes en casa’, pero se hace evidente que involucra necesariamente a toda la sociedad.

Sabemos que en estos últimos 10 años se han logrado algunos avances en acceso a insumos para el tratamiento de la diabetes pero en otros temas estamos muy estancados y atrasados (legislación vigente del 1971 Ley 14032). No decimos que la situación de las personas con diabetes en Uruguay sea la peor, ni que la diabetes es lo peor que le pueda pasar a una persona. Sí creemos que el gobierno podría ahorrar dinero en el futuro, que hoy se gasta en atender las graves complicaciones de la diabetes mal controlada de cientos de personas, invirtiendo en prevención y educación; por lo que solicitamos y reclamamos más y mejores posibilidades para acceder en todo el país a un tratamiento intensificado con insulinas de última generación, educación en diabetes con equipos interdisciplinarios en el sistema integrado de salud, acceso a las nuevas tecnologías haciendo un tratamiento menos invasivo/agresivo, con igualdad de posibilidades para todos, logrando el empoderamiento.

En nuestra población hay muchísimo desconocimiento sobre la Diabetes y su tratamiento, los invitamos a acercarse, informarse y comunicarse con nuestra organización sin fines de lucro. Nuestro lema es: ¡Con Diabetes, SE PUEDE! nos moviliza a procurar mejoras para la calidad de vida de las personas con diabetes, con quienes compartimos la misma condición y a todos en general.

contacto@fundaciondiabetes.org.uy

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