Los pacientes con espondilitis y artritis psoriásica podrán acceder a nuevas opciones de tratamiento recientemente incluidas por el Fondo Nacional de Recursos.
El 2023 cerró con buenas noticias para la comunidad de pacientes, gracias a la inclusión de nuevos medicamentos de alto costo, la ampliación de cobertura de tratamientos especializados y la incorporación de centros de referencia y programas, por parte del Fondo Nacional de Recursos (FNR). De esta manera, los usuarios del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) podrán acceder a servicios y prestaciones de mayor calidad y eficacia que mejorarán su calidad de vida.Estas dolencias no solo afectan a la persona desde el punto de vista físico, sino también en el aspecto emocional, pues la realización de actividades cotidianas puede verse entorpecida debido a los síntomas de las patologías. En este contexto, las aprobaciones referidas son un paso fundamental para que el paciente desarrolle una vida normal.
SOBRE LAS PATOLOGÍAS
El término espondilitis refiere a la inflamación de las vértebras que puede ser provocada por diferentes variables. La más conocida es la espondilitis anquilosante, cuya afectación se centra en la columna vertebral donde, además de inflamar la zona mencionada, puede fusionar las vértebras y quitarle flexibilidad.
Por otra parte, la artritis psoriásica es una enfermedad que se caracteriza por presentarse como psoriasis y artritis. Los afectados por esta patología experimentan inflamación en las articulaciones que provoca dolor, rigidez e hinchazón en dedos, rodillas, tobillos y columna vertebral, además de las lesiones en la piel típicas de la psoriasis. En el caso de las uñas, puede causar engrosamiento, decoloración o desprendimiento.
En resumen, además de pertenecer a una misma familia de enfermedades y poseer síntomas similares, ambas dolencias son autoinflamatorias, pues el sistema inmunológico innato, que es la primera línea de defensa del cuerpo contra amenazas externas, se activa de forma errónea y desencadena una respuesta inflamatoria sin una causa aparente.
BUENAS EXPECTATIVAS
El arribo de medicamentos innovadores destinados a patologías complejas simboliza un impulso para pacientes y, al mismo tiempo, aporta tranquilidad a los equipos médicos a la hora de recetarlos.
En este sentido, Soledad Palay, líder del grupo ANDARES afirma que “es muy importante contar con una nueva medicación de avanzada que colabore con el control de la espondiloartritis axial (EA), ya que algunos pacientes no hemos tenido la respuesta esperada con las terapias ofrecidas por el FNR”, y agrega que esta inclusión le evita al paciente la presentación de un recurso de amparo.
Para Gustavo di Genio, presidente de la Asociación Psoriasis del Uruguay (APSUR), la incorporación de tratamientos “siempre es una buena noticia”, y agrega que “existe seguridad y eficacia comprobada de los fármacos, lo que brinda tranquilidad a los pacientes y a la sociedad en su conjunto, que en definitiva es la que aporta para que resulte posible”.
Por su parte, el reumatólogo Daniel Palleiro sostiene que los inhibidores de la proteína janus-kinasa (JAK), recientemente incluidos en Uruguay, “actúan a nivel intracelular para impedir la transmisión de la señal inflamatoria”. Al mismo tiempo, entiende que “estos agentes mantendrán la enfermedad de forma inactiva o con baja actividad”, lo que significará "un acercamiento terapéutico óptimo”, en caso de no obtener resultados con fármacos inhibidores del factor de necrosis tumoral (TNF por su sigla en inglés).
Respecto a las experiencias con este medicamento en el exterior, Palleiro destaca que los resultados “son sumamente alentadores, lo que justifica su inclusión en todas las guías y recomendaciones de tratamiento para esta patología”.
UNA LUCHA CONSTANTE
Además de enfrentar los síntomas de la patología, los pacientes deben lidiar con laberintos burocráticos que, con el transcurso del tiempo, generan impactos físicos y emocionales. Según Palay y di Genio, algunos obstáculos son las demoras en conseguir citas con especialistas (principalmente en el interior del país), falta de apoyo psicológico desde el diagnóstico, carencia de unidades especializadas, escasez de personal enfocado en patologías y falta de campañas de concientización.
Pero ANDARES y APSUR no se quedaron de brazos cruzados. Durante varios años, ambos grupos solicitaron la actualización del Formulario Terapéutico de Medicamentos (FTM) por diferentes vías, para contemplar fármacos más avanzados que otorguen mejores resultados.
Gracias a estas gestiones, el FNR incluyó medicamentos innovadores. En este sentido, Palay entiende que “la voz de los pacientes cumple un rol muy importante, porque conocemos y convivimos con la enfermedad”, aspecto con el que coincide di Genio al agregar que estas agrupaciones deben “guiar a los usuarios, ayudar a generar políticas públicas en la materia y funcionar como nexo con la sociedad médica, la sociedad científica y las instituciones públicas y privadas”.